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Eines der belastendsten und am Anfang der Erkrankung auftretende Symptome ist ein anhaltender oder anfallsartig auftretender Juckreiz. Im Bereich der betroffenen Haut kommt es durch die Entzündung zu Rötungen, später zu derben, weißen Flecken und Knötchen, die zu größeren Flächen (Plaques) zusammenlaufen können. Mit der Zeit dünnt die Haut aus (Atrophie) und es kommt zu schmerzhaften Einrissen und Einblutungen, später typischerweise auch zu Vernarbungen.
Bei der extragenitalen Verlaufsform kann die betroffene Haut entfärbt (depigmentiert) sein und manchmal kommt es zur Blasenbildung. Anogenitale und extragenitale Verläufe können parallel auftreten.
Die anogenitale Verlaufsform zeigt sich bei Männern und Frauen unterschiedlich.
Ein Erstverdacht auf Lichen sclerosus resultiert in aller Regel aus der charakteristischen Symptomatik (v.a. der porzellanartigen, weißen Hautvernarbungen) sowie einer gynäkologischen Untersuchung mit dem Kolposkop (Mikroskop zur Kontrolle von Vagina und Muttermund).
Abgesichert wird die Diagnose durch eine Biopsie (Probeentnahme aus dem betroffenen Hautareal mit dem Stanzzylinder) mit anschließender histologischer (feingeweblicher) Analyse. Der histologische Befund dient auch dem Ausschluss einer malignen Entartung sowie der differenzialdiagnostischen Abgrenzung des Lichen sclerosus von partiell vergleichbaren Erkrankungen wie Genitalmykose oder zirkumskripte Sklerodermie (auch Morphea).
Ein Lichen sclerosus wird als chronische Erkrankung als nicht heilbar eingestuft und verläuft schubweise, wobei zwischen den Schüben symptomfreie Intervalle liegen können. Untherapiert führt ein Lichen sclerosus zu Atrophie, chronischem Juckreiz sowie Synechien (Verwachsung von Gewebeschichten) bis hin zu Entartungen der betroffenen Hautareale.
Da bestimmte Formen des Lichen sclerosus ein erhöhtes Krebsrisiko bergen, sollten sich Betroffene regelmäßig ärztlich untersuchen lassen. Es empfiehlt sich, frühzeitig einen Facharzt hinzuzuziehen und gemeinsam mit diesem eine geeignete Therapie auszuarbeiten. Begleitend dazu müssen die genannten Maßnahmen regelmäßig durchgeführt werden, um einen Anfall und die damit verbundenen Beschwerden zu vermeiden.
Lichen sclerosus macht sich bei den betroffenen Jugendlichen und Erwachsenen im Normalfall durch einen schubweise auftretenden Juckreiz oder ein Brennen und Stechen im Genitalbereich bemerkbar. Zusätzlich können Hautveränderungen auftreten, die äußerlich zunächst an eine Pilzinfektion erinnern. Charakteristisch sind auch Probleme beim Geschlechtsverkehr, insbesondere bei der Penetration.
Bei einigen Frauen entwickelt sich im Anschluss an den Geschlechtsverkehr ein starkes Wundgefühl im Intimbereich. Dieses kann einige Tage anhalten und mit Blasenproblemen, Schmerzen und Entzündungen verbunden sein. Bei Männern bilden sich im Bereich des Penis weiße, schleimige Beläge, die unangenehm riechen.
Es können sich schmerzhafte Hautveränderungen bilden, die zunächst auf der Vorhaut auftreten und sich dann auf die Eichel und den gesamten Penis ausbreiten. Bei Kindern macht sich Lichen sclerosus durch eine symmetrische Rötung der Genitalien bemerkbar. Die Symptome der Erkrankung treten meist ganz plötzlich auf und nehmen im Verlauf der Erkrankung an Intensität zu.
Der Lichen sclerosus ist eine chronische Erkrankung, die eine langsam fortschreitende Tendenz hat. Eine Heilung ist nach heutigem Wissensstand nicht möglich. Es gibt insbesondere bei jungen Mädchen eine geringe Rate an spontanen Besserungen, die jedoch selten zu einer dauerhaften Beschwerdefreiheit führen, denn üblicherweise treten im Erwachsenenalter erneut Beschwerden auf.
Durch die konsequente Behandlung mit starken Glukokortikosteroiden lassen sich zumindest die Symptome bei 75‒90 Prozent der betroffenen Frauen und bei 90‒100 Prozent der Männer unterdrücken. Dazu sind, nach der initialen Stoßtherapie, meist eine niedrigdosierte Kortisondauertherapie und die sorgfältige Einhaltung der Verhaltensvorschriften ausreichend. Die Betroffenen sind aber nicht geheilt und es kann jederzeit durch einen Trigger – aber auch auch ohne nachvollziehbaren Anlass – zu einer erneuten Verschlimmerung der Symptome kommen.
Bereits vorhandene Vernarbungen bilden sich im Therapieverlauf nicht zurück, eine frühzeitige Behandlung verringert aber das Risiko der Narbenbildung und Karzinomentwicklung.
Betroffene mit einem anogenitalen Lichen sclerosus haben ein leicht erhöhtes Risiko, ein Plattenepithelkarzinom im Genitalbereich zu entwickeln. Dies ist beim extragenitalen Verlauf nicht der Fall. Eine konsequente Dauerbehandlung scheint dieses Risiko deutlich zu verringern. Im Rahmen einer Dauertherapie sollte etwa alle sechs bis zwölf Monate eine ärztliche Kontrolle durchgeführt werden, um Zellveränderungen rechtzeitig zu erkennen.
Ein aktiver Lichen sclerosus beeinflusst die Lebensqualität maßgeblich. Neben den körperlichen Symptomen belasten Schamgefühle die Betroffenen. Bei sozialen Aktivitäten kommt es zu Einschränkungen, da Kleidung entsprechend gewählt werden muss, Sportarten nur bedingt ausführbar sind und unterwegs die hygienischen und pflegerischen Maßnahmen nur schwer eingehalten werden können. Schmerzen beim Geschlechtsverkehr führen bei beiden Geschlechtern zu einer maßgeblichen Einschränkung des Sexuallebens.