Winkelwagen
U heeft geen artikelen in uw winkelwagen
Patrick ging op zoek naar een goede manier om de psychische gevolgen van eczeem en andere huidaandoeningen te screenen bij patiënten. ’’We werkten al wel met vragenlijsten. Maar we zagen meer in eHealth.’’
Toevallig liep hij de internist-infectioloog tegen het lijf die de Happi app had ontwikkeld, maar dan voor mensen met een hiv-infectie. ’’Vaak gaan mensen met hiv gebukt onder de psychosociale gevolgen van hun ziekte en het stigma dat er op rust.’’ Vervolgens ontstond het idee om ook een versie van de app te ontwikkelen voor chronische huidaandoeningen.
Veel dermatologen die aan het expertisecentrum verbonden zijn, geven les aan collega’s in de regio. ’’Ik zelf geef ook les aan kinderartsen en huisartsen in opleiding en geef ook nascholingen over kinderdermatologie. We zijn continu bezig met initiatieven om de eczeemzorg te verbeteren.’’
Ze benadrukt echter dat echt niet alle kinderen met eczeem of een andere huidaandoening naar een kinderdermatoloog hoeven te gaan. Net zoals dat het niet nodig is dat elke dermatoloog naast eczeem ook andere aandoeningen van het atopisch syndroom hoeft te behandelen. Of dat hij of zij specialistische behandelingen voorschrijft zoals systemische therapie.
’’Maar het is goed dat je als arts vroegtijdig collega’s vindt waar je naar kunt verwijzen. Of dat je ouders er op attent maakt dat ze als zich bepaalde klachten presenteren, dat bij de huisarts melden of daar specialistische hulp voor zoeken.’’
Dat terwijl eczeem een enorme invloed kan hebben op het lichaam en het leven van kinderen en volwassenen. ’’Een klacht waarmee kinderen vaak komen is jeuk. Die is er overdag, maar ook ’s nachts. En als je slecht slaapt, functioneer je minder overdag en kunnen schoolprestaties afnemen.’’
Ook is eczeem een ontstekingsziekte. ’’Het ontstekingsmechanisme in de huid vergt veel energie. Dat kan ook impact hebben op de ontwikkeling van een kind. Daarnaast zijn er ook genoeg volwassenen patiënten die een hele andere carrière hadden gehad qua opleiding of beroepskeuze zonder eczeem.’’
'Het ontstekingsmechanisme in de huid kan ook impact hebben op de ontwikkeling van een kind.’
Marlies de Graaf werkt bij de afdeling dermatologie van het Wilhelmina Kinderziekenhuis en het UMC Utrecht, die is aangewezen is als Nationaal Expertisecentrum voor Eczeem van het UMC Utrecht.
De dermatologen van het WKZ werken nauw samen met de kinderartsen. ’’Met sommige kinderartsen hebben we gezamenlijk spreekuur. En elke week hebben we overleg met de allergologen waarin we kinderen bespreken. Zo kijk je niet alleen naar de huid, maar samen naar het kind als geheel. Hoe het psychisch gaat en bijvoorbeeld naar andere aandoeningen die bij het atopisch syndroom horen. Het is fijn om in een kinderziekenhuis te werken waarin de zorg helemaal op kinderen gericht is en je hele korte lijntjes hebt.’’
De eczeemzorg is in Nederland goed op orde, maar er is ruimte voor verbetering, denkt de kinderdermatoloog. ’’Bij ons en in veel andere ziekenhuizen is de zorg voor kinderen met eczeem prima geregeld met goede eczeemteams. Maar soms zie je kinderen die lang bij een huisarts of een dermatoloog in een streekziekenhuis blijven hangen met ernstige eczeem. Waarbij ze te horen hebben gekregen ‘je moet er mee leren leven, want we hebben geen andere behandelopties meer’. Daar schrik ik altijd van.’’
Zorgverleners zijn getraind om mensen van het roken af te helpen. Ze kunnen je adviseren over de meest geschikte methodes. Met de hulp van, bijvoorbeeld, je huisarts heb je tot 4 keer meer kans op een succesvolle stoppoging dan wanneer je het alleen probeert.
Welke vragen kun je verwachten?
Behalve bij de huisarts kun je voor stoppen met roken hulp ook heel goed terecht bij:
Wequit.nl
“Bij WeQuit geloven we dat het succes van onze aanpak zit in de persoonlijke begeleiding. Je hoeft het niet alleen te doen.”
Ikstopnu.nl
Hier kun je nog meer informatie over stoppen met roken vinden.
De Happi Huid App is te vinden in de Google Playstore of de App Store en kan gratis worden gedownload. De app is eenvoudig in gebruik. Je kunt selecteren op je ziektebeeld. Je krijgt dan een paar korte vragenlijsten over de ernst van de huidaandoening en over de invloed ervan op de kwaliteit van leven. Ook kun je foto’s maken en uploaden op het moment dat je eczeem verergert zodat de arts ook de huidaandoening in een opgevlamd stadium kan zien via het beveiligde Happi Portaal.
Het maken van foto’s op het moment van opvlammen van het eczeem is voor dermatologen heel handig, weet Patrick Kemperman uit eigen ervaring. ’’Het helpt mij als dokter om het hele plaatje van de huidaandoening te zien op het moment dat een patiënt bij me komt. Want misschien is zijn of haar huid dan juist weer heel rustig.’’
In de app kun je ook je behandeldoel aangeven. Kortom, wat wil je als patiënt zelf? ’’Als dermatoloog kun je je soms focussen op de eczeemplekken die iemand op zijn armen heeft. Terwijl een patiënt het zelf veel belangrijker vindt om een nacht te slapen zonder jeuk.’’ Het behandeldoel wordt ook in het Happi portaal weergegeven zodat de dermatoloog hiervan op de hoogte is en het kan meenemen in de behandeling.
‘De één gaat heel positief met zijn eczeem om. Maar een ander durft niet naar buiten.’
Als je het lastig vindt om zelf een behandeldoel te formuleren, kan de app je daarbij helpen door je een aantal vragen en keuzemogelijkheden voor te leggen, legt hij uit. ’’En als je dan een afspraak hebt met je dermatoloog kun je samen met hem of haar naar de uitkomsten op een computerscherm kijken waarin de arts in één oogopslag kan zien of het goed gaat of juist slecht. Dit scheelt een hoop tijd, deze tijd kan dan weer worden besteed aan waar de patiënt behoefte aan heeft op dat moment.’’