Alles over de Ziekte van Andrews-Barber en andere Huidziekten

Huidziekten beter behandelen dankzij NWA-subsidie van 11,7 miljoen euro

Patiënten met huidziekten zoals eczeem en psoriasis zijn soms levenslang op zoek naar de juiste medicatie. Om die patiënten sneller en beter te kunnen helpen, slaan wetenschappers over het hele land de handen in elkaar. Het project Next Generation ImmunoDermatology (NGID), met hoogleraar Robert Rissmann van het LACDR als penvoerder, ontvangt een grote subsidie van 11,7 miljoen euro. Daarmee doen ze onderzoek naar gepersonaliseerde behandelmethoden.

In Nederland lijden 2,5 miljoen patiënten aan een chronische ontstekingsziekte van de huid. Toch is er momenteel nog geen behandelmethode die hen snel en efficiënt aan het juiste geneesmiddel kan helpen. ‘Nu krijgen deze patiënten een standaard geneesmiddel dat gemiddeld gezien het vaakst werkt,’ zegt Rissmann van het LACDR, het medicijnenonderzoeksinstituut van de Universiteit Leiden. ‘De zoektocht naar het juiste geneesmiddel kan jaren duren. Om dat proces te versnellen, gaan Medische Universitaire centra, patiëntenverenigingen, kennisinstituten en farmaceuten over het hele land samenwerken.’

Verhaal uit het centrum

Dermatoloog-klinisch farmacoloog Martijn van Doorn gaat onderzoek doen naar personalized medicine bij ontstekingsziekten van de huid. ‘Wij willen nog specifieker, liefst per patiënt nauwkeurig, gaan uitzoeken welke therapie voor hem of haar geschikt is.’

Wat doet het Centrum voor Zeldzame Huidziekten?

In ons centrum behandelen we zeldzame huidziekten bij kinderen en volwassenen. Wij spreken van zeldzame ziekte wanneer het minder dan 1 op de 2000 mensen treft.

Wat willen we bereiken?

Het centrum voor zeldzame huidziekten heeft de volgende doelen:

• Gespecialiseerde patiënt-gerichte zorg verlenen.
  Om dit te bereiken werken verschillende specialismen nauw samen binnen ons centrum.
• Wetenschappelijk onderzoek
  Zo willen we meer te leren over het ontstaan van zeldzame huidziekten en de zorg voor mensen met een zeldzame huidaandoening verder verbeteren.
• Zorgprofessionals opleiden.
  Dit doen we door kennis over zeldzame huidziekten te delen met zorgverleners binnen en buiten het Erasmus MC.
• Samenwerken met patiëntenorganisaties.
  Wij delen kennis en expertise met patiëntenorganisaties zodat we samen de bewustwording over zeldzame huidaandoeningen kunnen vergroten.

Wat maakt dit centrum bijzonder?

In ons centrum werken verschillende specialisten nauw samen om de best mogelijke zorg te leveren aan patiënten met zeldzame huidziekten. Wij streven ernaar om elke patiënt zorg op maat te bieden.

Systemische therapie

ciclosporine

Ciclosporine onderdrukt de immuunreactie die bij psoriasis een rol speelt.
Voordelen: eenvoudig in te nemen, meestal zeer effectief
Nadelen: ciclosporine is maar gedurende een bepaalde tijd toe te passen. Na stoppen kan de psoriasis weer sterk opspelen.
er zijn vele mogelijke bijwerkingen beschreven, waaronder bloeddrukstijging en nierproblematiek. Regelmatige controles van bloed en bloeddruk zijn noodzakelijk.
lees meer over ciclosporine

acitretine

Acitretine lijkt op vitamine A zuur en zorgt ervoor dat de huidcellen weer normaal uitgroeien.
Voordelen: eenvoudig in te nemen, over het algemeen 1x per dag. Kan als een van de weinige therapieen ook helpen bij psoriasis van de nagels en psoriasis pustulosis palmoplantaris (Andrews-Barber)
Nadelen: zwangerschap streng verboden tot 2 jaar na het stoppen van de acitretine. Acitretine is zeer schadelijk voor het ongeboren kind. Tijdens de therapie kunnen droge lippen, huid en ogen ontstaan.
Er zijn vele andere bijwerkingen beschreven zoals stijging van cholesterolgehalte in het bloed, misselijkheid, hoofdpijn, veranderingen aan de botten. Het bloed moet regelmatig worden onderzocht.
lees meer over acitretine in de aparte folder van huidinfo en op de site van het Zorginstituut

methotrexaat

Dit geneesmiddel werkt door remming van de celdeling. Bij psoriasis is er ook sprake van een toegenomen celdeling, die door de methotrexaat wordt genormaliseerd.
Voordelen: eenvoudig in te nemen, over het algemeen 3x per week. Methotrexaat is ook als injectie toe te dienen.
Nadelen: niet tijdens zwangerschap te gebruiken, mannen die methotrexaat gebruiken mogen geen kinderen verwekken.
Remming van de aanmaak van bloedcellen in het beenmerg mogelijk. Leverstoornissen (soms is bij langdurige behandeling onderzoek van de lever d.m.v. een leverbiopt nodig). Er is nog een groot aantal andere bijwerkingen beschreven.
lees meer over methotrexaat

Lokale therapie

In de bestrijding van psoriasis wordt veelvuldig gebruik gemaakt van corticosteroiden. Deze corticosteroiden, die lijken op de hormonen die de bijnier maakt, zorgen voor een onstekingsremming en afname van de dikte van de psoriasis plekken. Vaak lukt het om met sterke corticosteroiden de huid vrijwel geheel rustig te krijgen. Corticosteroiden worden verdeeld in verschillende sterkte klassen: van klasse 1 (licht) tot klasse 4 (zwaar). In de behandeling van psoriasis worden over het algemeen de zwaardere klassen gebruikt (klasse 3 en 4). Er zijn corticosteroid zalven (voor ’s avonds), crèmes en emulsies (voor overdag) en lotions (voor het behaarde hoofd). Tevens is voor psoriasis van het behaarde hoofd een corticosteroïd bevattende shampoo beschikbaar. Deze wordt na 15 minuten intrekken op droog haar als een shampoo uitgewassen.
Nadelen van corticosteroïd therapie: na langdurig gebruik hebben corticosteroiden minder effect (tachyfylaxie) en kan de huid dunner worden (atrofie).

calcitriol

Sinds enige tijd is calcitriol (Silkis ®) op de markt. Het is een derivaat van Vitamine D3. Het werkingsmechanisme is nog niet geheel opgehelderd, maar waarschijnlijk vindt een remming plaats van de aanmaak van huidcellen en ontwikkelen de huidcellen die wel ontstaan zich beter.
Het kan gebruikt worden voor alle vormen van psoriasis, maar is vooral succesvol bij psoriasis vulgaris en psoriasis van het behaarde hoofd.
Calcitriol kan gecombineerd worden met andere behandelingen zoals lokale corticosteroïden of lichttherapie. Calcitriol kan bovendien worden toegepast bij psoriasis in het gelaat.

calcipotriol/betamethason (Dovobet ®, Enstilar ®)

Dovobet® is een zalf of gel die bestaat uit calcipotriol (een vitamine D afgeleide) en betamethason (een corticosteroid). Dit hoeft maar eenmaal daags te worden aangebracht op de psoriasisplekken volgens het schema dat uw arts u voorschrijft. De gel variant is beschikbaar in een flacon en applicator en kan zowel op het lichaam als op de behaarde hoofdhuid toegepast worden. Ook is er een spray-schuim variant beschikbaar (Enstilar ®) voor gebruik op de huid.

Samenwerking

Bij zeldzame aandoeningen is het extra belangrijk om de kennis van verschillende specialisten bij elkaar te brengen. In het expertisecentrum Zeldzame Huidziekten werken daarom veel specialismen samen. Ook bij de spreekuren voor patiënten zijn meerdere specialismen betrokken.

De volgende specialismen zijn betrokken bij het Centrum voor Zeldzame Huidziekten:

• Dermatologie
• Kindergeneeskunde
• Interne geneeskunde
• Chirurgie
• Plastische chirurgie
• Klinische genetica
• Pathologie
• Radiologie
• Interventie radiologie
• Psychologie

Ons centrum is verbonden bij nationale en internationale samenwerkingsverbanden (European Reference Networks). Binnen deze samenwerkingsverbanden kunnen we kennis uitwisselen en samen de zorg voor zeldzame ziekten verbeteren.